Sma hastalığı ilacı fiyatı son dönemlerde çok merak edilen konulardan oldu. Özellikle sosyal medyada “Sma ilaçları faturama 1 TL yansısın” kampanyasıyla gündeme geldi. Gündemden inmemesi gereken tek konudur SMA HASTALIĞI İLACI FİYATI. İnsanları çok zora sokan fiyatlarının çok pahalı olduğu bir tedavi yöntemi var. Sma ilaçlarının pahalı fiyatları SMA hastası çocuğu lan aileler için hayatı çok zorlaştırmaktadır.
Günümüz standartlarında tek başına SMA hastalığı ilaç fiyatı ödeyebilecek aile bulmak çok zor. Bu yüzden sosyal mecralardan seslerini duyurmaya çalışmaktadırlar. Sma hastası çocukların tedavileri için ailelere maddi destek vermek amacıyla valilik izni alarak yapılan bağış kampanyaları bir nebze de olsa yardımcı olmaktadır.
2022 yılında yapılan kanun düzenlemesi bazı Sma ilaçlarının SGK tarafından karşılanacağını açıkladı. Fakat bazı ilaçlar günümüzde SGK tarafından karşılanmıyor.
Sma Hastalığı İlacı Fiyatı
Günümüzde aileleri çaresiz bırakan SMA hastalığı tedavisi için kullanılan 3 adet ilaç vardır. Bu üç ilacın farklı etkileri mevcut. İlaçların isimleri;
- Zolgensma
- Risdiplam
- Spinraza
Sosyal medya üzerinden takip ettiğimiz kadar en Sma Hastalığı için en etkili ilacın Zolgensma olduğu bilinmektedir. Maalesef SGK tarafından karşılanmayan Zolgensma ilacının %95 tedavi etkisinin olduğu bilinmektedir. Sma Hastalığı İlacı Fiyatı SGK karşılamadığı taktirde oldukça pahalıdır. Diğer adı geçen 2 ilacı SGK karşılamaktadır.
2022 Yılında yapılan düzenlemedeki belirli prosedürleri gerçekleştiren Sma hastalarının iyileşene kadar yapılan her kür tedavisi devlet tarafından karşılanmaktadır.
Bu düzenlemelerden önce yalnızca ilk dört kür tedavisi devlet tarafından karşılanmaktaydı. Bundan dolayı aileler çocuklarının tedavilerinin nasıl ilerleyeceği ve sonrasında tedaviyi nasıl karşılayacaklarına dair zor durumlar yaşıyorlardı. Sma hastalığı ilacı fiyatı ve diğer Sma ilaçları fiyatlarını sizlerle paylaşalım;
- Sprinraza ve Risdiplam SGK tarafından karşılanmakta ve fiyatı 70.000 EURO‘dur.
- %95 tedavi oranı ile bilinen Zolgensma Fiyatı 2,1 Milyon Dolardır ve maalesef SGK tarafından karşılanmamaktadır. Ayrıca Tüm kürlerin uygulanmasıyla birlikte tedavi yaklaşık 30 Milyon Doları bulmaktadır.
Bunların yanında unutmamak gerekir ki SMA ilaçları, SMA hastalığını ortadan kaldırma ihtimali yüksek olan ilaçlardır fakat tamamen iyileşmeyi %100 olarak garanti edemezler, edememektedirler. Sma hastalığı olan ve %1 bile olsa ilaç denemek isteyen aileler son derece haklıdırlar!. Bir çocuğun %1 bile yaşam imkanı varsa hepimiz elimizden geleni yapmalıyız.
Sma Hastalığı Tedavi Ücreti
Yukarıda detaylı belirttiğimiz Sma Hastalığı ilacı fiyatı ve Tedavi Ücretini belirtelim
- Zolgensma Sma İlacı Fiyatı 2.1 Milyon Dolardır.
- Risdiplam Sma İlacı Fiyatı 70.000 Eurodur.
- Spinraza Sma İlacı Fiyatı 70.000 Eurodur.
Sma ilaçlarının pahalı olması, sma hastası olan ve ilaç ile tedavi olmak isteyenlerin işini çok zorlaştırmaktadır. Sma Hastalığı ilaç fiyatları ve tedavi ücretinin neden yüksek olduğuna değinelim.
- İlaç şirketleri tarafından yapılan açıklamalara göre ilaç şirketlerinin ticari kar amacı gütmeleri
- Sma ilaçlarının hastanın ve ailesinin hayatını tamamen değiştirme gibi büyük bir etki göstermesi
- Üretilen ilaç maliyetinin yüksek olması
SMA Hastalığı Nedir?
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini. Periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur.
SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder.
Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar.
SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. Vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan SMA hastalığından daha fazla etkilenir.
SMA Hastalığı Neden Olur?
SMA hastalığına sinir sistemindeki motor nöronun hayatta kalması için gerekli olan ve SMN adı verilen bir motor nöron proteininin eksikliği neden olur. SMN motor nöronlarda gen ekspresyonunda önemli bir rol oynar.
Bu eksiklik, SMN1 adı verilen bir genin 5. kromozomu üzerindeki genetik kusurlardan kaynaklanır. Bu kusurlar arasında en yaygın olanı SMN1 geninin hiç var olmamasıdır. Komşu SMN2 geni bu genin görevini yüklenebilecek kadar benzerdir.
SMA hastalığı çok daha nadir olarak SMN1 geni dışındaki genlerin mutasyonundan da kaynaklanabilir, ve kromozom 5 kaynaklı olmayan SMA hastalığı olarak adlandırılırlar.
SMA Hastalığının Tipleri Nelerdir?
En yaygın görülen ve SMA hastalığına aynı zamanda “kromozom 5 SMA veya SMN ile ilişkili SMA hastalığı” adı verilir. SMA hastalığın belirtilerinin başlangıç yaşına. Yayılma hızına ve bireyin hareket kabiliyetine göre 1’den 4’e kadar çeşitli farklı tipe ayrılır.
Doğumda veya bebeklik döneminde ilk semptomları sergileyen çocuklar en düşük işlevsellik seviyesini gösterir. Bunun adı Tip 1’dir. Gençlerde başlayan SMA hastalığı tip 2 ve tip 3 olarak isimlendirilirken. Yetişkinlikte semptomlarını gösteren SMA hastalığına tip 4 sınıflandırılması verilmektedir. Ayrıca SMA hastalığı normal şartlar altında ne kadar geç başlarsa, motor fonksiyon seviyelerine de o kadar az etki eder.
Dört tipin yanı sıra aynı zamanda SMA hastalığının tip 0 türü de mevcuttur. SMA tip 0 gebeliğin son dönemlerinde fetal hareketliliğin azalması ile bağlaştırılır. Bu durumda yaygın olarak erken doğum olur. Ayrıca yenidoğanlarda ciddi zayıflık, hipotoni ve kalp defekti gözlemlenirken. Emme ve nefes alma ve yutkunmada zorluk görülmektedir.
Bebek kendi kendine doğrulma aşamasına ulaşamaz. Genellikle, bu bebeklerde yüz diplejisi yani yüz felci, çevre uyaranlarına karşı tepki eksikliği ve konjenital kalp defekti vardır. Tip 0 SMA hastalığı tanısı konan bebekler çoğunlukla ilk altı ay içerisinde hayatlarını kaybederler.
Dizde Sıvı Kaybı İğnesi Fiyatları
Sma Tip 1 İlacı Fiyatı
Doğumdan altı ay ila bir sene sonrası içerisinde, SMA hastalığı semptomlarının belirgin seviyelerde görülmesi tip 1 SMA hastalığına işaret etmektedir. Bu çocuklar genellikle çok zayıftır, nefes alma, emme ve yutma güçlüğü gösterirler. Gelişimsel ilerlemenin kendi başlarına oturma aşamasına asla ulaşamazlar. Buna aynı zamanda Werdnig-Hoffmann hastalığı denir. Ayrıca Tip 1 SMA hastalığı olan çocuklar solunum ve beslenmeye yardımcı olacak mekanik havalandırma ve besleme tüpleri yardımıyla birkaç yıl hayatta kalabilirler.
Tip 2 SMA hastalığının diğer adı ise Dubowitz hastalığıdır. Sma 2 tip hastalığı yaklaşık 3 ila 15 aylıkken yardımsız oturmayı öğrenen. Ancak kendi başlarına ayakta durmayan veya yürümeyen bebeklerde başlar. Tip 2 SMA hastalığı tüm SMA vakalarının yaklaşık % 20’dir.
Kas zayıflığı ağırlıklı olarak vücudun merkezine yakın tespit edilir. Alt uzuvlarda üst uzuvlara göre daha fazla zarar verir. Ancak genellikle yüz ve göz kasları etki görmez. Tip 2 SMA hastalığı olan bireyler kendileri için solunum komplikasyonları sürekli bir tehdit olsa dahi. Genellikle yetişkinlik dönemine ulaşacak kadar yaşamlarını sürdürebilirler.
3. tip SMA hastalığının semptomları genellikle 18 aylık ve yetişkinlik arasında görülmektedir. Bu dönemlerde etkilenen bireyler bağımsız bir şekilde hareket etme yetisini kazanmıştır. Bu tipten etkilenen bireylerin bir kısmı ayakta durma ve yürüme yeteneklerini zamanla. Ergenlik döneminde kaybeder, ve hareket etmek için tekerlekli sandalye kullanma ihtiyacı ortaya çıkar.
Diğer vakalarda ise yürüme yeteneği hiç kaybedilmemektedir. Bu tiplerle ilgili vakaların çoğunda ayak deformiteleri, skolyoz ve solunum kas güçsüzlüğü gelişir. Bu tipe aynı zamanda Kugelberg-Welander hastalığı adı verilmektedir..
Ergenlik sonunda veya yetişkinlikte ortaya çıkan 4. tip SMA hastalığına ise geç başlangıçlı SMA denmektedir. Bu tip bireyin ömrü üzerinde bir ortalama etkiye sahip değildir.
